Les maisons de soins palliatifs jonglent avec les règles sanitaires

Des maisons de soins palliatifs ont maintenu les visites auprès de tous leurs patients en fin de vie «pour des raisons humanitaires», tandis que d’autres ont interdit à leurs patients de recevoir des proches à l’intérieur de leur chambre sauf dans les 24 à 48 heures précédant leur décès.
Photo: Getty Images Des maisons de soins palliatifs ont maintenu les visites auprès de tous leurs patients en fin de vie «pour des raisons humanitaires», tandis que d’autres ont interdit à leurs patients de recevoir des proches à l’intérieur de leur chambre sauf dans les 24 à 48 heures précédant leur décès.

Des maisons de soins palliatifs assouplissent les règles encadrant les visites après l’annulation de plusieurs personnes craignant de terminer leur vie dans la solitude.

Le ministère de la Santé a enjoint la semaine dernière au milieu des soins palliatifs d’« interdire les visites régulières […] sauf pour des raisons humanitaires, comme en situation de fin de vie », ce qui a provoqué de la «confusion», du «chaos» dans les esprits de plusieurs, constate le directeur général de la Maison Source bleue à Boucherville, Réjean Moreau.

Après avoir lu la directive ministérielle, des maisons de soins palliatifs ont maintenu les visites auprès de tous leurs patients en fin de vie « pour des raisons humanitaires », tandis que d’autres ont interdit à leurs patients de recevoir des proches à l’intérieur de leur chambre sauf dans les 24 à 48 heures précédant leur décès. Craignant la solitude et l’incertitude, plusieurs personnes ont repoussé leur admission : la douleur suscitée par l’idée de terminer leur vie seules supplantait toutes les autres.

La « présence en tout temps d’une ou deux personnes (maximum) […] doit être favorisée » auprès d’un patient dont « la fin de vie [est] imminente », indique le ministère de la Santé dans une directive datant du 31 mars dernier.

Les gens préfèrent rester dans leur famille plutôt que de se faire dire qu’ils ne pourront plus la voir

 

La mort est « souvent annoncée par des signes non spécifiques, telles l’agitation, la somnolence, l’angoisse, les modifications de la peau, et aussi par l’apparition de signes de détresse respiratoire (24-48 heures) », précise-t-il dans le document de trois pages.
 

La Maison Source bleue a reçu moins de demandes d'admission après la diffusion des nouvelles règles entourant les visites, regrette M. Moreau. Mais la sortie médiatique de la ministre Danielle McCann de lundi dernier, au cours de laquelle elle a notamment dit: «il faut ouvrir la porte à au moins un membre de la famille ou de l'entourage et particulièrement en fin de vie», a «changé la donne», poursuit M. Moreau, soulignant l'excellente collaboration entre sa maison de soins palliatifs et le ministère de la Santé.  
 

« Ça a causé beaucoup de remous chez nous », mentionne aussi Sophie Gingras, à pied d’œuvre à la Maison Michel-Sarrazin. Le centre hospitalier privé à but non lucratif, situé en plein cœur de Québec, n’a accueilli aucun nouveau patient depuis la fin de mars.

À Saint-Georges, un patient a abandonné sa chambre de la Maison Catherine de Longpré après avoir été avisé des nouvelles règles concernant les visites. « Quand les familles connaissent nos règles, elles deviennent en détresse », dit la directrice générale, Marie-Josée Gamache. Pourtant, la présence d’un membre de la famille est permise en tout temps — « toujours le même », précise-t-elle — dans la chambre de ses patients.

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« Des familles [se conforment aux ordres], mais pour d’autres, cela frise la délinquance, malgré une explication des règles et du contexte », souligne-t-elle au Devoir. Plusieurs personnes retardent leur arrivée, ajoute Mme Gamache avec inquiétude.

À la Maison Catherine de Longpré, « plusieurs patients nous arrivent plus souvent vers la fin de vie, de 24 à 48 heures, que d’habitude ». « Ils n’ont pas reçu les meilleurs soins disponibles », déplore-t-elle.

Choix déchirant

Dans le Bas-Saint-Laurent, une femme souffrant d’un cancer a appris vendredi dernier qu’en acceptant une place dans une maison de soins palliatifs, elle ne pourrait plus voir les membres de sa famille, sauf, peut-être, dans les dernières heures de sa vie — si elle est consciente. Elle a fait le « choix déchirant » de demeurer à la maison, comptant notamment sur l’aide de son conjoint et de ses deux enfants à bout de souffle. Au nom de sa famille, sa nièce a demandé le droit de « pouvoir accompagner vers la mort ceux qui nous ont accompagnés dans la vie ».

« [Cela] me semble relever de l’ultime décence. C’est très difficile de voir des personnes chères à mon cœur en être privées », écrivait Geneviève, dans un échange avec Le Devoir qui s’est échelonné sur quelques jours. Le député du coin a été appelé en renfort. Après réflexion, l’établissement a assoupli ses règles et la dame s’est dite prête à y emménager. « Ma famille est soulagée », a conclu Geneviève.

« Ça arrive fréquemment dans chacune de nos maisons et c’est normal ; les gens préfèrent rester dans leur famille plutôt que de se faire dire qu’ils ne pourront plus la voir », dit la présidente de l’Alliance des maisons de soins palliatifs du Québec, Marie-Julie Tschiember.

La directive ministérielle a été interprétée de différentes façons d’une région à l’autre, d’une maison de soins palliatifs à l’autre, indique-t-elle. « On essaie tous de s’ajuster du mieux qu’on peut. On essaie d’abord et avant tout de protéger nos employés et leur famille, de protéger nos patients [aussi de la COVID-19], d’œuvrer avec amour, compassion, chaleur humaine, name it, mais dans une situation d’épidémie très grave », souligne Mme Tschiember.

La Maison René-Verrier, dont elle est directrice générale, avait appliqué « au pied de la lettre » l’interdit de visites, pour « ouvr[rir] un petit peu plus » par la suite les chambres de ses patients aux visites de proches.

Le taux d’inoccupation dans les 35 maisons de soins palliatifs dispersées à travers le Québec s’élevait mercredi à plus de 25 %, selon les calculs du Devoir. En plus d’être confrontés à des annulations, plusieurs établissements manquent cruellement de personnel depuis le début de l’état d’urgence sanitaire.

Faute de bénévoles âgés de moins de 70 ans en nombre suffisant, la Maison Albatros (Trois-Rivières) et la Maison Aline-Chrétien (Shawinigan), par exemple, ont été contraintes de fermer des lits.

À la fenêtre ou derrière l’écran

Afin d’éviter l’isolement de leur clientèle au temps du nouveau coronavirus, les maisons de soins palliatifs ont fait le plein de tablettes. En plus des « visites virtuelles », des « visites aux fenêtres » sont organisées dans les établissements limitant l’accès aux chambres des patients.

À la Maison l’Élyme des sables, à Sept-Îles, c’est à travers la « fenêtre de la galerie arrière » et des écrans d’appareils électroniques que les gens bavardent. « Ils peuvent se parler. Ils peuvent se voir. C’est un baume à la fois pour les patients et pour leurs familles », dit Mme Tschiember, à la tête de l’Alliance des maisons de soins palliatifs du Québec.

1 commentaire
  • Yvon Bureau - Abonné 9 avril 2020 11 h 03

    Une question

    Comment cela se passe dans les Maisons de SP, lors d'une fin de vie par aide médicale à mourir?
    Se peut-il que cela soit plus simple, comme organisation et comme coordination?

    Le virtuel +++ me semble de plus en plus prometteur.
    Je suis certain que l'on peut en faire plus et rapidement. À nouis d'inviter les génies de ces communications virtuelles.

    GRATITUDE à vous tous qui oeuvrez dans l'univers des Soins de fin de vie, centrés sur le seul intérêt de la personne en fin de vie ou rendue à la fin de sa vie.