Témoignage: naviguer dans le système de santé et se heurter à un mur

« On ne choisit pas d’être proche aidant, on le devient parce qu’il le faut. » Sadia Messaili s’est occupée seule de son fils, qui a reçu un diagnostic de schizophrénie à l’aube de ses 30 ans. Une épreuve éreintante physiquement et psychologiquement, qui l’a marquée à vie.

En septembre 2009, un soir où elle avait décidé d’apporter des viennoiseries à son fils Ferid, elle s’est retrouvée face à un jeune homme de 29 ans exténué, semblant complètement perdu. « Il s’est mis à me parler d’une mission à laquelle il devait participer, me disant qu’il faisait partie d’une organisation qui veut sauver notre humanité. Celle-ci se trouvant dans les mains des Illuminati. J’ai compris que ça n’allait pas », se souvient Mme Messaili.

Ensemble, ils se rendent aux urgences ce soir-là. Verdict : Ferid est en pleine crise psychotique, il est diagnostiqué schizophrène.

Après un séjour à l’hôpital, Sadia Messaili installe son fils dans un appartement dans son sous-sol. « Je ne voulais pas le placer ailleurs, j’étais la mieux placée pour m’occuper de lui. » Comme proche aidante, elle avait l’avantage sur le personnel soignant de vouer un amour inconditionnel à Ferid, de ne pas le juger, d’être disponible et plus tolérante.

Dans ses bons jours, Ferid était relativement autonome, sortait faire ses courses ou prendre l’air. Il passait ensuite ses soirées chez sa mère pour souper et écouter un film.

Mais les mauvais jours étaient nombreux, d’autant plus que son état s’était dégradé. « Il n’arrivait pas à dormir, prenait du poids, perdait toute énergie. Il avait même de la difficulté à parler. »

Inquiète, Sadia Messaili a redoublé d’efforts pour aider son fils. « Je faisais à manger, je m’assurais qu’il prenne sa médication. Je faisais son lavage et l’accompagnais pour faire ses emplettes. Je répondais au téléphone pour lui, l’emmenais à ses rendez-vous médicaux, m’occupais de toute la paperasse pour l’aide sociale… », énumère-t-elle.

C’est sans compter toutes les recherches qu’elle faisait pour mieux connaître sa maladie, les traitements, les médicaments et leurs effets secondaires, « simplement pour pouvoir l’aider ». « Le proche aidant est loin d’être un expert, mais il doit le devenir malgré lui. Par manque d’informations de la part des médecins, je cherchais partout : sur Internet, à travers des associations ou des groupes communautaires. J’assistais à des conférences, des ateliers d’entraide. Je courais partout. »

En plus de son rôle de proche aidante, Sadia Messaili était enseignante à temps plein dans une école primaire et avait encore à sa charge son deuxième fils, Adam, alors en pleine adolescence. Sa fille aînée avait déjà fondé une famille et vivait trop loin pour venir lui donner un coup de main régulièrement.

« Être proche aidant, ce n’est pas une carrière, même si ça en a tout l’air. On doit apprendre sur le tas. »

Manque de temps et de soutien

Cumulant presque une double journée de travail, Mme Messaili a fini par rêver d’avoir des journées de 36 heures. « Quand on manque de temps, on doit couper quelque part : sur notre temps individuel. On s’isole. » Finis les loisirs personnels, finis les moments avec les amis. « De toute façon, de quoi j’allais leur parler ? De mon fils ? De mes problèmes ? On se juge déjà bien assez soi-même, pas besoin que les autres fassent des commentaires », laisse-t-elle tomber d’un ton ferme.

Elle coupe aussi le temps accordé à ses autres enfants, visite moins souvent sa fille et s’occupe moins de son plus jeune. « Quand la maladie frappe, elle n’affecte pas qu’un individu. Elle fait des victimes collatérales et affecte toute la vie d’une famille. »

Au bout de quelques mois, à son insu, la fatigue la gagne. « On devient moins patient, on manque d’énergie, on pousse la personne qu’on aide à se débrouiller un peu toute seule. Dans le cas de mon fils, c’était inutile, sa médication lui enlevait toute motivation. Ça lui faisait juste de la peine de me voir comme ça. »

Elle s’estime toutefois chanceuse d’avoir « eu un fils aimant, conscient de ce qu’[elle] faisait pour lui ». Elle se souvient des soirées où elle était trop épuisée pour préparer le souper. « Ferid prenait la relève, même s’il était juste capable de faire cuire du riz. »

Consciente de perdre tranquillement pied, Mme Messaili a plusieurs fois consulté des psychologues. Mais la réponse était toujours la même : « Je me faisais dire que ce n’était pas à moi de consulter, mais à mon fils qui, lui, avait une maladie mentale », relate-t-elle, découragée. Sadia devait ainsi gérer seule sa tristesse, son sentiment de culpabilité et son impression de n’avoir pas fait assez pour son fils dans le passé.

« Les proches aidants sont des êtres humains comme les autres, ils vivent beaucoup d’émotions au quotidien. Je me demandais constamment pourquoi Ferid était tombé malade, lui qui était un enfant plein de vie, intelligent, entouré d’amis. »

D’après elle, le corps médical devrait aussi considérer le proche aidant comme un patient, évaluer ses besoins et le suivre dans cette épreuve pour éviter qu’il lâche prise.

Le deuil

En décembre 2012, l’état de Ferid s’est encore dégradé. « Un soir, il était persuadé qu’il était Jésus, il était dans une nouvelle phase délirante. » Après quelques jours d’hospitalisation, Ferid revient vivre chez sa mère, complètement affaibli et envahi de tristesse. Un soir de printemps, en avril 2013, il demande même à retourner à l’hôpital.

« On a attendu plus de huit heures aux urgences pour finalement se faire dire de revenir le lendemain », se souvient Mme Messaili, encore outrée du manque de « discernement » du personnel médical.

Ils ne sont jamais revenus sur leurs pas le lendemain. « Ce jour-là, on a tous les deux baissé les bras. Ferid ne voulait pas y retourner et, moi, j’ai pété les plombs. Je n’ai pas insisté devant son éternel air passif. Je n’en pouvais plus, j’avais frappé un mur. »

Une semaine plus tard, Ferid a mis fin à sa souffrance en s’enlevant la vie.

« Le deuil marque incontestablement le début d’une autre vie. Mais la douleur ne nous quitte vraiment jamais. On l’apprivoise simplement », souffle Mme Messaili.

S’il lui est difficile d’affirmer qu’elle s’en est depuis « remise », elle assure avoir repris le contrôle de sa vie, notamment en se rapprochant de sa famille. « Adam, ç’a été ma béquille. J’ai pris soin de lui, j’ai rattrapé le temps perdu, ça m’a sauvée. »

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