Les 12 travaux d’Astérix pour les personnes autistes

Philippe (à gauche), un jeune adulte trisomique et autiste a de la difficulté à exprimer ses émotions. Sur la photo, il tient la main de Mathieu, 9 ans, qu'il vient de rencontrer pour la première fois. Au centre, Mélanie Deveault, fondatrice de Vivre et grandir autrement.
Photo: Marie-France Coallier Le Devoir Philippe (à gauche), un jeune adulte trisomique et autiste a de la difficulté à exprimer ses émotions. Sur la photo, il tient la main de Mathieu, 9 ans, qu'il vient de rencontrer pour la première fois. Au centre, Mélanie Deveault, fondatrice de Vivre et grandir autrement.

Des enfants « dérangeants » exclus de l’école et renvoyés à la maison. Des parents en détresse. Les personnes autistes font face à un véritable trou noir de services dans certaines régions. Un projet de centre d’aide au cœur d’une petite ville de la Montérégie se heurte pourtant, depuis sept ans, à une série d’obstacles bureaucratiques qui privent de services des dizaines de personnes handicapées.

« On est dans un cul-de-sac. Il faut bouger maintenant pour répondre à de vrais besoins et mettre un terme à des drames qui brisent des vies », dit Mélanie Deveault.

Cette dynamique éducatrice de 39 ans se démène depuis 2014 pour faire naître le centre Vivre et grandir autrement dans la municipalité de Saint-Zotique, située en bordure du fleuve, en Montérégie. Elle nous donne rendez-vous sur le vaste terrain où elle souhaite ériger un bâtiment de trois étages et une demi-douzaine de maisonnettes qui accueilleraient 120 personnes autistes de tous les âges.

Le centre offrirait du répit, des services de réadaptation, une garderie spécialisée, des loisirs et des ateliers pour les travaux manuels. Bibliothèque, cuisine collective, café bistro, piscine, friperie, locaux d’apprentissage : les personnes autistes et leurs proches viendraient ici pour recevoir des services, en partenariat avec les écoles et le réseau de la santé, et pour apprendre un métier. Ces personnes pourraient travailler à l’entretien ménager, aux cuisines, et ainsi de suite.

Elle qui accompagne les jeunes et moins jeunes autistes de la région depuis plus de 20 ans, Mélanie Deveault a constaté que ces personnes vulnérables sont trop souvent abandonnées à leur sort. Le filet social québécois échappe ces gens, qui ont le plus besoin de services adaptés à leur profil.

Enfants renvoyés à la maison

Par un bel après-midi d’octobre, une demi-douzaine de parents sont venus raconter au Devoir les hauts et les bas de la vie avec un jeune autiste. Ces pères et ces mères ont un point en commun : leurs enfants ont tous été exclus de l’école à un moment ou l’autre de leur vie. Le système scolaire ne pouvait plus s’occuper d’eux. Renvoyés à la maison. Bye. Et bonne chance pour donner à vos enfants l’éducation obligatoire jusqu’à 16 ans.

« En autisme, tout est à faire. On part de zéro. On s’est toujours fait dire : “Je fais mon possible.” Malheureusement, ça signifie souvent être dirigé vers une voie de service », dit Johanne Leduc, mère de deux garçons autistes âgés de 16 ans et de 19 ans.

« On ne s’occupe pas des personnes autistes, on s’occupe de leurs comportements qu’on trouve un peu à côté des normes. Une bonne journée à l’école, c’est une journée où l’enfant reste assis sans déranger », ajoute-t-elle.

Le garçon de Geneviève Dubé a l’air « normal ». À première vue, on ne peut pas deviner que Nathan, un grand garçon de 16 ans, a un diagnostic du syndrome d’Asperger. Il fait voler un drone. Il s’exprime bien. Mais Nathan est anxieux. Il a de grandes difficultés à l’école (sauf en sciences, où il est un surdoué). Parfois, il se fâche.

Nathan passe pour un délinquant, mais il a tout simplement besoin d’une routine. Par exemple, si un jour il doit prendre un autobus différent de celui qu’il prend tous les jours pour aller à l’école, il peut s’enfuir par la porte de secours, à l’arrière. Il angoisse à l’idée de sortir de sa classe habituelle, par exemple pour aller au gymnase ou dans l’atelier où il apprend un métier manuel.

« Les enfants autistes ne “fittent” nulle part. Leur comportement est souvent interprété comme des caprices ou de la délinquance », explique Geneviève Dubé. Elle ne compte plus le nombre de fois où l’école l’a appelée pour qu’elle vienne chercher son garçon en crise. La police est déjà intervenue. Il a été emmené à l’hôpital en ambulance. Nathan a pourtant toujours été dans une classe spécialisée pour les élèves ayant des « besoins particuliers », comme on dit.

Geneviève Dubé est en arrêt de travail depuis deux ans. Elle a dû prendre au fil des ans beaucoup de congés pour s’occuper de son garçon. « C’est du travail constant, 24 heures, sans arrêt », dit-elle. La femme monoparentale entend souvent une phrase lourde de préjugés : « Emmène-le-moi une semaine, tu vas voir, il va changer ! » Comme si Nathan était mal élevé, mal encadré, mal aimé.

Grognements et bruits de talon

Philippe, 23 ans, attire aussi l’attention par ses comportements. Trisomique et autiste, le jeune adulte a de la difficulté à exprimer ses émotions. « Quand il est fâché, il grogne et tape du pied », explique sa mère, Chantal Vézina.

Philippe est un humain sensible. Il parle tout bas, doucement, avec un peu de difficulté. Il rêve d’avoir une amoureuse, de sortir avec des amis, de trouver du travail en horticulture. Il adore les animaux. Le jeune homme vit depuis l’âge de 13 ans dans une résidence pour personnes handicapées, dont la majorité sont incapables d’avoir une conversation. Ce n’est pas tout à fait l’endroit idéal pour socialiser.

Les parents de Philippe n’ont pas eu le choix de le placer en résidence : pendant plusieurs années, il restait éveillé la nuit. Il ouvrait les lumières et faisait des crises. Même les psychiatres parvenaient difficilement à apaiser ses souffrances : « C’est comme si la déficience et l’autisme, c’était trop pour eux autres. »

Les crises ont continué en résidence. Le garçon a été transféré à quatre endroits en deux ans. Le personnel qualifié manque cruellement, surtout les fins de semaine, note Chantal Vézina. La santé de toute la famille en a pris un coup. La mère a eu un cancer du sein. Son mari a été opéré pour de l’arthrose à une hanche. Le couple devait prendre soin de leur fils à travers ces épreuves.

La « maison qui rend fou »

« Je peux vous dire qu’un centre d’aide pour les personnes autistes nous rendrait vraiment service. Notre fils s’épanouirait. Ça nous donnerait un répit », dit Chantal Vézina.

Les besoins sont immenses, affirme Mélanie Deveault, qui porte ce projet avec une détermination à toute épreuve. Elle a l’impression d’être dans la « maison qui rend fou » dans Les 12 travaux d’Astérix : quatre ministères (Famille, Éducation, Santé et Travail) se renvoient la balle. « Les autistes, c’est la responsabilité de tout le monde, donc de personne en particulier », a constaté l’éducatrice spécialisée.

Elle et ses partenaires ont conçu un plan d’affaires de 21 pages et un document d’information de 66 pages pour faire connaître leur projet de 12 millions de dollars. Ils sont prêts à solliciter des fondations et des organismes d’aide aux entrepreneurs. La municipalité appuie l’initiative, qui contribuerait à faire de Saint-Zotique une « ville inclusive ».

Il manque la volonté politique en haut lieu, déplore Mélanie Deveault. Elle s’étonne que l’État-providence québécois rechigne à offrir des services à des citoyens parmi les plus vulnérables. Mais elle garde espoir : « J’ai 39 ans. Mon but est que le projet soit confirmé pour mes 40 ans. »

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