La patience des autistes mise à l’épreuve

À Montréal, un enfant autiste doit attendre en moyenne 637 jours — plus d’un an et demi — pour obtenir des services de réadaptation.
Photo: Marc Dufresne Getty Images À Montréal, un enfant autiste doit attendre en moyenne 637 jours — plus d’un an et demi — pour obtenir des services de réadaptation.

La patience reste de mise pour les personnes autistes et leurs proches qui attendent des services. Les listes d’attente s’allongent et les délais restent insoutenables, malgré le plan d’action de 40 millions de dollars annoncé l’an dernier par la ministre Lucie Charlebois.

Les délais pour obtenir les services ont aussi augmenté dans huit régions. À Montréal, un enfant autiste doit attendre en moyenne 637 jours — plus d’un an et demi — pour obtenir des services de réadaptation. Mince consolation, le délai moyen pour la livraison de services aux enfants autistes a diminué de 397 jours à 191 jours si on tient compte de l’ensemble des régions.

Les adultes diagnostiqués autistes doivent aussi s’armer de patience avant d’obtenir des services de réadaptation : les délais ont augmenté dans huit régions. Ils atteignent en moyenne 531 jours — mais 845 jours à Montréal, 831 jours dans les Laurentides, 376 jours à Laval, 291 jours en Estrie et 250 jours en Montérégie, par exemple.

On peut faire mieux

La ministre déléguée à la Réadaptation, à la Protection de la jeunesse et à la Santé publique, Lucie Charlebois, reconnaît que la livraison des services laisse à désirer.

« Je n’ai pas la prétention d’avoir tout corrigé. Si j’avais cette prétention-là, j’aurais un méchant problème, parce que la situation n’est pas corrigée encore comme je le souhaiterais. Est-ce qu’on va travailler à améliorer ça ? C’est sûr », a-t-elle dit lors de l’étude des crédits de son ministère à l’Assemblée nationale, la semaine dernière.

Mme Charlebois estime que le plan d’action de 29 millions par année (bonifié par la suite de 11 millions pour la première année) pour les services aux personnes autistes, annoncé en mars 2017, a permis d’éviter le pire. « S’il n’y avait pas eu ça, ça serait vraiment effrayant parce que oui, vous avez raison, il y a g des chiffres qui nous démontrent qu’il y a plus de monde [en attente de services] », a répondu la ministre au député Dave Turcotte, du Parti québécois.

Le budget de mars dernier comportait des sommes additionnelles de 15 millions, à compter de 2018-2019, pour les adultes ayant une déficience physique ou intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme, souligne-t-on au cabinet de la ministre Charlebois.

L’annonce du plan d’action a suscité beaucoup d’intérêt pour les services aux personnes autistes, a souligné Lucie Charlebois. La hausse du nombre de diagnostics crée aussi de la pression sur la livraison de services. « Tant mieux, parce qu’on aura le portrait réel des besoins, a-t-elle précisé. On ne l’avait pas avant. On en entendait parler, mais on n’avait pas de chiffres. Là, on a les chiffres. »

Manque de ressources

Pour le député Dave Turcotte, les chiffres confirment la nécessité d’investir davantage dans les services. De toute évidence, les fonds annoncés à ce jour ne répondent pas à la demande. « Il est vrai que la prévalence de l’autisme augmente, mais il faut mettre les ressources pour répondre à la demande de services. Les chiffres démontrent que ça empire », dit-il au Devoir.

La Fondation Miriam, qui offre des services spécialisés, a déjà estimé les besoins à 60 millions — deux fois plus que les 29 millions annoncés au départ par Québec —, rappelle le député.

Kathleen Salvail, cofondatrice de la Coalition autisme Québec, estime elle aussi que les budgets répondent mal à la demande. « Le plan d’action n’est pas efficace à 100 % pour les premières années, dit-elle au Devoir. Quand tu chiales, tu as des services. Ça ne devrait pas marcher comme ça. »

Cette mère de deux enfants autistes a obtenu des services pour sa fille de deux ans et demi, Aleyna, et son fils de quatre ans, Devran. Elle a dû attendre plus d’un an. Mais sa patience a été récompensée.

Quand tu chiales, tu as des services. Ça ne devrait pas marcher comme ça.

Kathleen Salvail dit recevoir toutes les semaines des messages de parents épuisés, qui n’en peuvent plus de prendre soin d’un enfant autiste. Les services arrivent souvent par « épisodes », à coups de quelques heures par semaine, avant d’être offerts à une autre famille.

« La tentation est forte dans le réseau d’offrir des services à d’autres pour toutes sortes de raisons, dit le député Dave Turcotte. Certains se font dire qu’ils n’auront plus de services parce qu’ils dorment 50 % du temps. Mais s’ils dorment, c’est peut-être par manque de stimulation. »

Les services restent aussi insuffisants dans les écoles, selon Kathleen Salvail. Ça pousse des enfants au décrochage. Par contre, elle estime que les services de répit pour les parents se sont améliorés.

Autre amélioration, souligne la ministre Charlebois : 17 des 22 établissements ont atteint la cible de 100 % des enfants de moins de 5 ans qui ont un intervenant pivot. Le délai moyen d’accès pour les services spécialisés s’est amélioré dans 10 établissements, a aussi révélé Mme Charlebois.