Avoir moins de 65 ans dans un CHSLD et briser le mur de l’indifférence

En mai 2016, François Marcotte, qui vit en CHSLD, lançait une campagne de sociofinancement pour s’offrir des soins mieux adaptés à sa situation, une initiative qui a marqué le début d’une importante couverture médiatique sur l’enjeu des bains dans les CHSLD.
Photo: Francis Vachon Le Devoir En mai 2016, François Marcotte, qui vit en CHSLD, lançait une campagne de sociofinancement pour s’offrir des soins mieux adaptés à sa situation, une initiative qui a marqué le début d’une importante couverture médiatique sur l’enjeu des bains dans les CHSLD.

La vie dans les CHSLD est un sujet trop sérieux pour être laissé aux seuls politiciens. Je peux vous en parler plus concrètement. J’ai 45 ans, je suis lourdement handicapé et je vis dans un CHSLD depuis 2015.

J’ai découvert en arrivant ici qu’au Québec, on n’offrait aux résidents des CHSLD qu’un seul bain par semaine. Une pratique inacceptable et intolérable à mes yeux. Ça devait changer. Pour moi et pour les autres résidents.

C’est pourquoi j’ai lancé en mai 2016 une campagne de sociofinancement pour pouvoir m’offrir des soins mieux adaptés à ma situation. Mon initiative a marqué le début d’une importante couverture médiatique sur l’enjeu du deuxième bain hebdomadaire dans les CHSLD.

Le ministre Gaétan Barrette a alors martelé qu’on accordait trop d’importance aux bains et aux douches ; l’hygiène pouvait, disait-il, être assurée sans devoir donner un bain. Ce contre quoi j’ai plaidé le bien-être, les effets relaxants (indispensables pour des gens atteints de sclérose en plaques, comme moi) et par-dessus tout, la dignité. Cette dignité qui n’a pas d’âge. Mais sans succès.

Seize mois plus tard, le ministre a finalement annoncé l’octroi de 36 millions de dollars pour augmenter la capacité de soins d’hygiène — comprendre bain/douche — et permettre l’embauche de 600 préposés aux bénéficiaires. Le ministre a expliqué qu’il avait entendu la population et que l’amélioration des budgets rendait maintenant cela réalisable.

Interrogé par la journaliste Isabelle Porter du Devoir, qui souhaitait savoir si c’est mon appel à l’aide qui avait fait bouger les choses, le ministre a choisi de marginaliser mon cas : « M. Marcotte devrait être dans un autre environnement à cause de sa condition physique et intellectuelle. M. Marcotte est quelqu’un comme vous et moi, qui mène une vie normale […] M. Marcotte a une activité réelle, mérite plus qu’un bain par semaine, parce qu’il est dans une autre situation que 95 % de la population dans notre réseau de CHSLD. »

Qu’avait en tête le ministre à ce moment-là lorsqu’il suggérait que je mène une vie normale, comme lui, comme vous ? S’il définissait d’abord la normalité en ce qui concerne les besoins fondamentaux, notamment se vêtir, communiquer, s’occuper, se divertir, voilà qui suppose que je comble d’autres besoins, tout comme vous. J’ai donc besoin d’acheter des vêtements, de m’abonner à un forfait Internet, de téléphonie et de télévision, d’acheter du café, parce que j’ai besoin de boire du bon café, du vin rouge de temps à autre la fin de semaine, etc. Je passe du temps à l’extérieur des murs avec des amis et ma famille, nous allons au café du coin, au musée, au cinéma, etc.

Je vous épargne la mécanique de calcul visant à déterminer le montant de la contribution financière pour l’hébergement dans les CHSLD du réseau public québécois, mais sachez que je reçois une allocation mensuelle de 221 $ de la Régie de l’assurance-maladie du Québec pour combler les besoins que j’ai évoqués.

Or, sans l’aide financière de mes parents, âgés de 75 ans, il serait impossible de voir chaque fin de mois, de garder la tête hors de l’eau.

Tenir compte de la réalité

Dans la même veine, je ne peux taire la situation d’une résidente de 79 ans de mon CHSLD, atteinte de paralysie cérébrale et handicapée, qui doit composer avec une allocation mensuelle d’à peine 200 $. Elle vend des canettes pour l’aider à payer ses titres de transport adapté et satisfaire quelques-uns de ses besoins. C’est scandaleux. Elle ne fait pas partie du 5 % âgé de moins de 65 ans. En mérite-t-elle davantage, pour reprendre les mots du ministre ? Assurément.

Les partis politiques doivent s’engager à rehausser le montant de l’allocation mensuelle pour tenir compte de la réalité et des besoins actuels.

Au moment où la Coalition avenir Québec vient de promettre la création à plus ou moins long terme des Maisons des aînés en lieu et place des CHSLD, où le Parti québécois s’est engagé à climatiser les CHSLD existants, à embaucher plus de personnel, que le Parti libéral a promis de créer 1500 places d’hébergement au coût de 500 millions de dollars en plus des 132 millions annuellement, j’aimerais rappeler que 100 % des résidents des CHSLD nécessitent dans l’immédiat, dès le lendemain de l’élection, de meilleurs soins, pour leur hygiène, leur confort et leur dignité.

En première ligne, les préposés aux bénéficiaires ont besoin de meilleures conditions, de plus de considération pour leur travail. Cette proposition devrait faire l’unanimité des partis politiques. Les CHSLD accueillent une clientèle hétérogène, des cas de plus en plus lourds, et le ministère de la Santé sous-estime sciemment le temps accordé aux tâches du quotidien ; les ressources financières et humaines sont insuffisantes. Je me plais à dire qu’au ministère de la Santé, les budgets font les besoins… On en demande toujours davantage aux préposés, les ratios d’un préposé pour dix, douze résidents sont monnaie courante. Ils sont dépassés par la lourdeur de la tâche, l’épuisement et l’absentéisme augmentent ; c’est l’un des facteurs qui expliquent leur pénurie. Cela affecte aussi la prestation des services et des soins aux résidents.

Le 5 % dont Gaétan Barrette traitait comme une exception ne devrait tout simplement pas se retrouver systématiquement dans un CHSLD. Ce sont des gens de moins de 65 ans, parfois handicapés physiquement comme moi, que le Québec et les politiciens semblent s’être résignés, dans l’indifférence générale, à faire des aînés avant l’heure.

J’invite donc les partis politiques à s’inspirer de la démarche de Lab-École, une initiative visant à créer des écoles modèles du XXIe siècle à l’architecture innovante, aux espaces intérieurs conviviaux, et à faire de même avec les centres d’hébergement. Non seulement il faut ériger de nouveaux murs, mais il faut faire tomber la discrimination envers les résidents les plus jeunes, victimes de la banalisation de leurs besoins.

4 commentaires
  • Christian Dion - Abonné 14 septembre 2018 08 h 52

    Plutôt mourir.

    J'ai 60 ans et suis atteint de la sclérose en plaques. En lisant ce texte,cela ne fait que confirmer ce que j'ai déjà dit dans cette rubrique``commentaire``. Pour l'instant, mes limitations, bien que je ne marche presque plus, ne m'empêchent pas de vivre à la maison parce qu'extrèmement chanceux d'avoir Claire,une conjointe extraordinaire qui est pour moi une aidante naturelle essentielle.
    Mais si ma situation changeait et que par conséquent je serais tenu d'être admis dans un CHSLD, bien plutôt mourir.
    Parce que cette maladie, même dans des conditions acceptables,
    est très difficile à vivre ( spasmes, inconfort, mal-être continuel etc.)
    Je dois me parler à tous les jours pour garder le moral dans cette
    immobilisme perpétuel. Et celà est sans compter que ma situation
    dégénère de jour en jour. Pire qu'hier, mieux que demain.
    Alors, je ne m'imagine pas vivre ma situation dans des conditions telles que décrites ci-haut.
    Christian Dion,abonné

  • Jonathan Marchand - Inscrit 14 septembre 2018 11 h 03

    Non aux CHSLD et autres institutions

    M. Dion,

    Nous travaillons sur un projet pour que des personnes comme vous puissent demeurer chez elles et continuer de participer à la société sur un pied d'égalité. Le système actuel nous condamne souvent en entrée dans des CHSLD (et autres).

    Nous rejetons le système actuel, car il ne respecte pas les droits de la personne. En fait, pour nous, de "bons" CHSLD n'existent pas, n'ont jamais existé et n'existeront jamais. C'est des endroits incompatibles avec la vie humaine comme on l'entend dans notre société.

    Les personnes en situation de handicap n'auront jamais l'égalité des opportunités quand on est systématiquement enfermé dans des ghettos. Ce système de ségrégation doit être aboli.

    Vous pouvez nous trouver sur Facebook.

    Merci et ne désespérer pas, certains comme vous on soif de liberté et ne refusent de compromettre leurs droits fondamentaux.

    Jonathan Marchand
    Président
    Coop ASSIST - Coopérative québécoise pour la vie autonome

  • Mathieu Lacoste - Inscrit 14 septembre 2018 13 h 13

    Heureusement que l'auteur de cette lettre sait s'exprimer…

    … C'est ce qui peut-être le tirera de la précarité que les autorités lui imposent.

    Je n'ose songer à ceux qui sont à la merci de la mesquinerie gouvernementale, claquemurés dans ces mouroirs sans pouvoir manifester leur détresse et revendiquer une amélioration de leur existence.

  • Daniel Gagnon - Abonné 14 septembre 2018 21 h 14

    Il faut des politiciens qui retrouvent le chemin conduisant à l'humain

    Oui, « concrètement », au-delà des paroles enflées, des boursouflures politiques, si souvent éloignées de l'humain, de la dignité humaine.
    C'est si peu demander un peu de soin de base, surtout dans un contexte politique douteux qui permet aux richissimes d'échapper au fisc et d'engranger des profits personnels au détriment de la collectivité, surtout des démunis.
    Il faut des politiciens qui retrouvent le chemin conduisant à l'humain, des partis politiques qui en font une priorité.