Un sociologue au CHSLD

Mon père, 88 ans, vit dans un CHSLD public depuis trois ans. Je ne laisserai personne dire qu’il serait mieux à la maison, moyennant des soins appropriés. Dans sa situation, une telle option est impossible. Des soins appropriés, pour lui, c’est une aide qui dépasse les compétences d’un aidant naturel, et une surveillance 24 h sur 24.

Je vous le dis donc franchement : j’en ai assez de tous ces gérants d’estrade qui, jouissant encore de leur pleine autonomie et n’ayant jamais mis les pieds dans un CHSLD, regardent ces lieux comme s’ils étaient une erreur à condamner. Il suffit pourtant d’avoir visité un de ces milieux de soin pour savoir que les personnes qui y vivent ne pourraient pas, étant donné leur état de santé, être ailleurs.

Le sociologue Éric Gagnon fait partie des exceptions qui, en cette matière, savent de quoi elles parlent. À titre de chercheur au VITAM-Centre de recherche en santé durable, à Québec, il fréquente les CHSLD depuis douze ans et y a interrogé des résidents, des employés, des bénévoles et des gestionnaires afin de comprendre leur expérience. De 2014 à 2018, plus spécifiquement, il s’est intégré à des équipes de bénévoles dans une démarche d’observation participante.

Les signes du monde (Liber, 2021, 168 pages), l’essai qui en résulte et qui se veut « une ethnographie des centres d’hébergement », nous fait entrer avec respect et délicatesse dans un monde troublant mais nécessaire et précieux. Par l’acuité de son regard sociologique et par sa prose élégante et vibrante, Gagnon s’inscrit dans la lignée de Fernand Dumont, celle d’une sociologie philosophique dans laquelle on sent battre le cœur du monde observé et décrit.

Le Québec, rappelle d’abord Gagnon, compte un peu plus de 400 CHSLD qui accueillent environ 37 000 personnes, c’est-à-dire entre 4 % et 5 % de la population âgée de plus de 75 ans. L’âge moyen des résidents est de 84 ans. Ils entrent dans ces centres « à contrecœur », par obligation, pour y vivre la dernière période de leur vie, c’est-à-dire 28 mois en moyenne.

Toutes les personnes admises en CHSLD ont un très faible niveau d’autonomie et souffrent, en majorité, de troubles cognitifs. Ces lieux n’ont plus grand-chose à voir avec les centres d’accueil d’il y a 30 ans et n’accueillent, aujourd’hui, que des personnes qui « ne peuvent demeurer chez elles sans se mettre en danger ». Les soins à domicile, c’est bien beau et il en faut plus, mais ça ne suffit plus pour elles.

Éric Gagnon connaît les carences de ces centres : manque de personnel qui entraîne un manque de temps consacré aux résidents, organisation bureaucratique qui impose une triste uniformité des services, etc. Ici, toutefois, son propos ne vise pas à proposer des réformes organisationnelles, mais à « comprendre l’expérience des personnes qui vivent et travaillent en centre d’hébergement », révélatrice de l’expérience humaine des limites et de la solitude. C’est à la fois beau et perturbant.

« Les centres d’hébergement, écrit Gagnon, nous enseignent ce que soigner veut dire. » Soigner, c’est bien sûr entretenir la vie biologique, mais c’est aussi maintenir une présence au monde. Le soin, précise le sociologue, est à la fois un travail très physique et un travail affectif et moral. On rencontre, en CHSLD, la vulnérabilité des uns et des autres, celle des résidents devenus dépendants et celle des soignants, souvent impuissants à répondre adéquatement aux appels des premiers.

Il faut, en effet, travailler rapidement pour être efficace, mais sans brusquer la lenteur des malades. L’humanité passe alors par de petits gestes gratuits, par des marques d’attention et d’affection non codifiées qui vont au-delà des besoins pour répondre aux désirs (être rassuré, reconnu, compter pour quelqu’un). Gagnon consacre, à cet égard, de belles pages à la place du rire partagé en CHSLD, un moyen qui permet de « reconnaître un semblable » dans l’autre, d’exprimer d’une manière voilée « ce qui fait honte », de mettre le tragique à distance sans le nier.

Paradoxalement, les CHSLD, habités par des personnes affectées par des troubles cognitifs, sont des lieux où la mémoire (par les photos, les fêtes et les chansons) revêt une grande importance pour permettre la communication, pour maintenir en vie un passé qui témoigne de l’identité et de la singularité de chaque résident. L’humanité ne peut se passer de cette source, même quand elle est brouillée.

Dans nos sociétés individualistes, explique Gagnon, la personne se définit par son autonomie, par sa vulnérabilité, par sa singularité et par son souci de l’autre. On tente, en CHSLD, de respecter cette vision, même s’il arrive que notre définition de la personne y soit ébranlée. « La vie humaine est toujours menacée », écrit Gagnon. Il faut en être conscient pour en prendre soin jusqu’à fin, en CHSLD s’il le faut.

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